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NOTÍCIA

Com doença rara, menina não pode abraçar as pessoas

Data: Sexta-feira, 10/07/2015 00:00
Fonte: Terra

O que se passa na cabeça de um pai e uma mãe quando vê seu filho doente, especialmente com uma doença rara que não tem cura?! Essa é uma resposta difícil, sem fórmula pronta. Silcéia Santos de Oliveira, de 35 anos, e Jonas Siqueira da Silva, de 36 anos, foram aprendendo no dia a dia como tornar a vida da filha Raíssa Victória menos dolorosa.

 

 

 Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar  / Reprodução
 
O sorriso cativante e permanente de Raíssa conquistou milhares de pessoas por todo o Brasil.
Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar / Reprodução
 
 

A menina de 5 anos mora com a família na cidade de São Luiz Gonzaga, no Nordeste do Rio Grande do Sul, tem Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença que causa bolhas e feridas por todo o corpo com um simples toque. Também há casos em que há ferimentos internos, no caso de Raíssa o esôfago é o órgão mais afetado, o que requer atenção com os alimentos e a mastigação.

 

O sorriso cativante e permanente de Raíssa conquistou milhares de pessoas por todo o Brasil. A Campanha ‘Para Poder Abraçar – porque ela ainda não pode' começou no início de 2014 e já arrecadou cerca de R$ 1,5 milhão. As contas bancárias, a venda de mais de 35 mil camisas e outros objetos da campanha e eventos beneficentes são a fonte desta poupança que precisa chegar a US$ 1,5 milhão para custear um tratamento experimental na Universidade de Minnesota, nos EUA.

 

“No início, quando não éramos conhecidos, foi mais difícil. Alcançamos os R$1,5 milhão em um ano e quatro meses [o que já correspondeu a 40% da meta, mas com a valorização do dólar o percentual caiu para 32%]. Quando começamos a produzir as camisetas foi que a campanha deslanchou e isso só faz um ano. E, agora que a campanha já bem mais conhecida e com o lançamento de um novo produto [surpresa] em agosto, pretendemos alcançar a meta até o final deste ano ou no máximo até fevereiro do ano que vem”, detalha Jonas.



No Brasil, não há tratamento, mas os pais recentemente entraram com um processo para que o governo venha a arcar com o valor que falta para que a pequena Raíssa realize todos os procedimentos nos Estados Unidos. Por ora, em um processo judicial anterior, eles já conseguiram com que o Governo arque com o custo mensal dos curativos, o que gira em torno de R$20 mil.



Para ter uma vida normal como a maioria das crianças e poder, inclusive, abraçar as pessoas, Raíssa precisa fazer um transplante de medula e depois passar mais seis ou sete meses fazendo uma espécie de quimioterapia para matar as células causadoras da Epidermólise Bolhosa. Não há um limite de idade para começar o tratamento, mas por tudo que já pesquisou, Jonas afirma que quanto mais cedo o procedimento for feito maior é a perspectiva de melhora. “Quase trinta crianças fizeram o tratamento nos EUA e tiveram entre 80 e 100% de recuperação. Além da Universidade de Minnesota, também há tratamento no Vietnã, mas com pouquíssimas informações disponíveis”, conta o pai de Raíssa.

 

 

 

 Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar  / Reprodução
 
Um bazar beneficente, organizado pelas irmãs Roberta e Thais Salabert, envolveu toda a cidade de Maricá, situada na região metropolitana do Estado do Rio de Janeiro
Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar / Reprodução
 

Há centenas de pessoas que se sensibilizam e ajudam muito além do depósito bancário. Um exemplo que envolveu toda a cidade de Maricá, situada na região metropolitana do Estado do Rio de Janeiro, foi o bazar beneficente organizado pelas irmãs Roberta e Thais Salabert. Elas conheceram a causa por meio de uma amiga, residente da cidade vizinha Niterói, e logo ficaram inquietas sobre o que poderia fazer para poder ajudar. Além das vendas das camisas da campanha na própria loja de roupas das irmãs, elas mesmas confeccionam cofrinhos de troco e batem de porta em porta pedindo para deixá-los próximos do caixa. De pouco em pouco, elas já distribuíram dezenas de cofrinhos e seguem com esta prática.

 

Neste momento, elas estão às vésperas do segundo bazar, que será realizado no próximo domingo, dia 12 de julho, em Maricá. A expectativa é grande, já que na primeira edição tudo foi bem rápido e o local de exposição foi uma loja pequena em um shopping da cidade. Jonas, em visita à cidade na última semana, revelou às organizadoras que o primeiro bazar de Maricá ficou em segundo lugar em arrecadação em todo o país. “Um obrigado é pouco para agradecer a tamanha solidariedade. É uma corrente de amor se formando em várias cidades e em Maricá, pude ver como o bazar está unindo as pessoas. Isso é muito bonito”, confidencia.



Agora, as irmãs firmaram uma parceria com o Colégio Cenecista de Maricá e roupas, brinquedos, acessórios, sapatos, itens para a casa e serviços terão como vitrine a quadra poliesportiva da instituição e serão vendidos a preços bem baratos – não há nada mais caro do que cinquenta reais. A doença da Raíssa e a ação de solidariedade entraram no planejamento pedagógico da escola, além de todos que se tornaram voluntários as irmãs conquistaram outras 70 pessoas para ajudá-las desde o recebimento das doações, passando por toda a organização do evento até o dia do bazar.



No que for depender do fôlego das formiguinhas – como carinhosamente o pai da Raíssa chama os voluntários – a meta de conseguir alcançar 100% do valor será cumprida dentro do prazo. “Fazia muito tempo que eu não me sentia tão bem. No encontro [de voluntários] ia chegando e chegando mais pessoas, foi maravilhoso ver aquilo ali e saber que é em prol de uma vidinha – da vida de uma criança. Talvez, muitas pessoas nem saibam que existe o projeto, mas quem sabe se encanta e fica muito em ajudar. É bom para nós e compensador para quem ajuda também”, finaliza.

 

 

 

 Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar  / Reprodução
 
Raíssa nasceu com Epidermólise Bolhosa, uma doença que causa bolhas e feridas por todo o corpo com um simples toque.
Foto: Facebook / 2ª edição Maricá-RJ - Bazar Para Poder Abracar / Reprodução