Bebê de Cuiabá com doença degenerativa rara consegue autorização para importar remédio a base de maconha

O pequeno Ricardo Curvo de Almeida, de 8 meses de vida, conseguiu permissão da Agência Nacional de Saúde (Anvisa) para a importação de um medicamento americano que possuí a canabidol, substância extraída da maconha.  A autorização é válida pelo período de um ano e restringe a 30 o número de frascos do medicamento. O bebê cuiabano é uma das 15 crianças no mundo portadora da Síndorme de Schinzel-Giedion, que é neurodegnerativa. No Brasil, a família informa que há registros de apenas de três casos, em Mato Grosso, Rio de Janeiro e Salvador. Dos três bebês, somente Ricardo está vivo.

 
A nova batalha da família de Ricardo é conseguir junto à Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso (SES) a aquisição do medicamento, que custa em média, 500 dólares, por meio da Farmácia de Alto Custo. Na prática, são mais de R$ 1,5 mil por um única seringa do medicamento.

 
Nesse primeiro momento, sem tempo para aguardar  todos os trâmites burocráticos para conseguir o remédio, a família de Ricardo tenta juntar com amigos, conhecidos, colegas e quem mais se disponibilizar a adquirir a primeira seringa do medicamento, que vai ajudar a controlar as inúmeras crises convulsivas que o bebê sofre.

“Nós já conseguimos a liberação do medicamento e nosso próximo passo e conseguir comprá-lo. Mesmo com o processo no Estado estamos tentando juntar dinheiro para poder conseguir o quanto antes”, conta Bruno Lima, pai do bebê e que trabalha como autônomo com a filmagem de eventos Bruno Lima.

 
Bruno contou ao Olhar Direto que a criança nasceu em um hospital privado da capital apresentando má formações e foi submetida a duas intervenções cirúrgicas. Na sequência, teve de ser internada na Unidade de Terapia Intensiva e  os pais foram aconselhados a procurar um geneticista. “Só o exame para confirmar que se tratava ou não dessa síndrome demorou três meses para ser entregue. Ele foi confeccionado por um laboratório de São Paulo e custou cerca de R$ 3 mil”, conta. A família mora em Várzea Grande e paga cerca de R$ 600 de aluguel.

 
Com extrema dificuldade para poder se alimentar, sem poder ver e ouvir, o bebê deve ser submetido a uma nova cirurgia, dessa vez uma gastrostomia - uma abertura criada no estômago para a parede do abdome para que ele possa ser alimentado.  A cirurgia só é empregada em casos extremos.

 
Para conhecer mais sobre a síndrome e poder ajudar o bebê, os pais de Ricardo viajaram ao Rio de Janeiro onde conheceram a família de outra criança  (já falecida)  que vivenciava a mesma situação. ‘Também fazemos parte de grupos na internet e no celular onde conversamos com gente de todo lugar. No mundo, são 15 casos registrados, eles estão  na Alemanha, Estados Unidos e na França”.

Por causa da síndrome, os médicos estimaram a expectativa de vida em dois anos para Ricardo. No entanto, para a família, o futuro é um segredo. "Para Deus tudo é possível”, finaliza. Bruno criou uma página no  Facebook (Ricardo - um anjo enviado por Deus) onde compartilha as vitórias diárias do pequenino e sua rotina. 

Anvisa 
 
Em janeiro deste ano, a Anvisa editou portaria com a reclassificação do medicamento que foi excluído da lista de substâncias proibidas no Brasil. Em 2015, a  Anvisa  recebeu 374 pedidos de importação do Canabidiol para uso pessoal, por meio do pedido excepcional de importação de medicamentos de controle especial e sem registro no Brasil.

Dos 374 pedidos encaminhados à Agência, 336 foram autorizados, 20 aguardam o cumprimento de exigência pelos interessados e 11 estão em análise pela área técnica. Há, ainda, sete arquivamentos realizados por solicitação dos interessados.  

Doações à família podem ser feitas nas contas:
 
BANCO BRADESCO
AG: 417 CC: 275215-8
BRUNO RICARDO DE A. E LIMA
CPF: 038.396.691-46

BANCO DO BRASIL
AG: 2764-2. C. POUPANÇA: 11739-0
JESSIA CURVO PEREIRA
304.563.981-04